- Simone Machado
- De São José do Rio Preto (SP) para BBC News Brasil
Em 2015, com apenas 24 anos, a técnica de segurança do trabalho Jocilene Emanuele Medina foi ao pronto-socorro de Pains, Minas Gerais, Brasil, após episódio de vômitos, tonturas e desequilíbrio.
Após consulta médica e alguns exames, Medina foi encaminhada a um otorrinolaringologista onde foi diagnosticada com labirintite, irritação e inchaço do ouvido interno que pode causar tontura e perda auditiva.
Manu, como é mais conhecido, seguiu o tratamento indicado, mas deles os sintomas não melhoraram e começou a perder a visão do olho esquerdo.
Preocupada, ela procura um oftalmologista. “O médico notou que eu estava com inflamação no nervo óptico e resolveu me internar imediatamente. Fiquei com medo. Não imaginava a gravidade do meu caso”, conta.
Em 15 dias de internação e após diversos exames realizados, os médicos não encontraram resposta.
Só depois de um ano e meio de investigação é que recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla.
“Fiquei atordoado. Acho que a fase inicial do diagnóstico é a mais difícil para o paciente. Ter acesso ‘fácil’ às informações na internet é ainda mais frustrante”, diz Manu.
Pacientes jovens
A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune na qual as células de defesa do corpo atacam o sistema nervoso centralferindo o cérebro e a medula espinhal.
30 de maio é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, data escolhida para sensibilizar a sociedade para esta doença.
De acordo com o Serviço Nacional de Saúde Britânico, É mais frequentemente diagnosticado em pessoas com 20, 30 e 40 anos., embora possa se desenvolver em qualquer idade. É duas a três vezes mais comum em mulheres do que em homens.
A causa da doença e por que é mais comum em mulheres jovens permanecem questões em aberto para a ciência.
Uma teoria é que flutuações hormonals durante os anos de reprodução Eles poderiam influenciar a resposta imunológica e aumentar o risco de desenvolver a doença em mulheres.
Outros estudos sugerem que esta suscetibilidade aumentada pode ser devida a um componente genético.
Além disso, as mulheres tendem a gerar uma resposta imunológica mais forte, o que pode contribuir para uma maior atividade inflamatória no sistema nervoso, aumentando o risco de desenvolver a doença.
A esclerose múltipla não é um tipo de demência como algumas pessoas acreditam erroneamente.
Segundo o neurologista e coordenador médico do Centro de Excelência em Esclerose Múltipla do Hospital Albert Einstein de Israel, Rodrigo Thomaz, a palavra “esclerose” refere-se ao “endurecimento” que ocorre no cérebro e na medula espinhal dos pacientes.
“É possível observar a formação de pequenas placas com cicatrizes que endurecem ao toque.”
A esclerose múltipla é caracterizada por deterioração neurológica. Entre os afetados, células imunológicas começam a atacar em vez de proteger o sistema imunecausando inflamação.
Estes afetam a bainha de mielina, uma espécie de cobertura protetora que cobre os neurônios responsáveis por transportar impulsos do sistema nervoso central para o corpo e vice-versa, comprometendo funções coordenadas pelo cérebro.
Além dos fatores específicos que ligam as mulheres à doença, também são consideradas de maior risco as pessoas com predisposição genética para doenças autoimunes e expostas a fatores ambientais como infecções virais, tabagismo, obesidade e níveis reduzidos de vitamina D.
“Reduzir o risco de desenvolver esclerose múltipla é questionável, porque a doença tem um componente genético que aumenta o risco de comprometimento do funcionamento do sistema imunológico. Porém, o controle de fatores ambientais pode interferir nas possibilidades de apresentação da doença esclerose múltipla. “, explica Claudia Vasconcelos, coordenadora do departamento científico de neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia.
Sintomas mais comuns
- Fadiga (fadiga intensa e às vezes incapacitante)
- Problemas de fonoaudiologia (fala lenta, palavras arrastadas e voz trêmula)
- Dificuldade em engolir líquidos, pastas e sólidos
- Distúrbios visuais (visão dupla ou turva)
- Perda de equilíbrio
- Problemas de coordenação motora
- Instabilidade ao caminhar
- Tremores
- Tonturas e náuseas
- Incontinência ou retenção urinária
- Distúrbios cognitivos
- Distúrbios emocionais (depressão, ansiedade, irritação)
- Espasticidade (rigidez de um membro durante o movimento que afeta principalmente os membros inferiores)
- Disfunção erétil em homens e diminuição da lubrificação vaginal em mulheres
“Esses sintomas ou sinais de possível esclerose podem ser temporários, durar alguns minutos e desaparecer, o que faz com que o paciente não lhes dê muita importância. consultar um neurologista para investigar”, explica. Alex Machado Baêta, neurologista da Associação Beneficente Portuguesa de São Paulo.
Manu, a paciente brasileira, usa as redes sociais para falar sobre os desafios que enfrenta.
“A falta de informação gera preconceitos. Como não é uma doença visível, a sociedade não vê as minhas necessidades. Às vezes, por fraqueza e cansaço, tenho que usar a fila preferencial e as pessoas não veem isso com bons olhos. Depois, quando entendem, olham para mim com dúvida ou pena. Precisamos conversar mais sobre a doença”, completa.
Tratamentos disponíveis
A esclerose múltipla não tem cura.
Os tratamentos disponíveis buscam estabilizar e interromper a atividade inflamatória ao longo dos anos para melhorar a qualidade de vida do paciente.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, existem atualmente cerca de 20 medicamentos aprovados.
Especialistas afirmam que além do tratamento farmacológico é importante realizar a neurorreabilitação para prevenir complicações como deformidades ósseas.
“São medicamentos imunossupressores que regulam as reações do sistema imunológico. Além de tratamentos específicos para controlar a doença, são utilizados medicamentos e técnicas para aliviar e controlar os sintomas”, explica Thomaz.
“Atualmente, existe um uma verdadeira revolução no tratamento e prognóstico da doença, com risco muito menor de sequelas e progressão degenerativa. O objetivo atual é evitar, tanto quanto possível, que o cérebro e a medula espinhal sejam “invadidos” pela doença, reduzindo assim o risco futuro dos pacientes”, acrescenta o neurologista.
No caso de Manu, o tratamento inclui acompanhamento com reumatologista para alívio de sintomas articulares e musculoesqueléticos, reposição de vitamina D e foco na saúde mental, consulta com psicólogo e uso de medicamentos para controlar a ansiedade.
“Também procuro estar atento à alimentação, evitando alimentos inflamatórios e fazendo atividades físicas de baixo impacto, como natação e hidroginástica”, explica.
“A esclerose múltipla é como um parceiro de dança que eu sempre cuido para ele não pisar no meu pé. Conviver com a doença é uma caixinha de surpresas, cada dia é um desafio novo e nunca sei qual sintoma vou ter.” acorde com isso.
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