Em 2015, com apenas 24 anos, a técnica de segurança do trabalho Jocilene Emanuele Medina deu entrada no pronto-socorro de Dores, Minas Gerais, Brasil, após um episódio de vómitos, tonturas e desequilíbrio.

Após uma consulta médica e alguns exames, Medina foi encaminhada a um otorrinolaringologista onde foi diagnosticada com labirintite, uma irritação e inchaço no ouvido interno que pode causar tonturas e perda auditiva.

Manu, como é mais conhecida, fez o tratamento prescrito, mas seus sintomas não melhoraram e ela começou a perder a visão do olho esquerdo.

Preocupada, ela consultou um oftalmologista. “O médico percebeu que eu estava com uma inflamação no nervo óptico e resolveu me internar imediatamente. Fiquei com medo. Não imaginava a gravidade do meu caso”, diz ela.

Em 15 dias de internação e com vários exames realizados, os médicos não encontraram resposta.

Foi somente após um ano e meio de pesquisa que ele foi diagnosticado com esclerose múltipla.

“Fiquei pasma. Acho que a fase inicial do diagnóstico é a mais difícil para o paciente. Ter acesso ‘fácil’ às informações na internet é ainda mais desesperador”, diz Manu.

pacientes jovens

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune em que as células de defesa do corpo atacam o sistema nervoso central, lesando o cérebro e a medula espinhal.

30 de maio é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, data escolhida para conscientizar a sociedade sobre esta doença.

De acordo com o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, é mais comumente diagnosticado em pessoas na faixa dos 20, 30 e 40 anosEmbora possa se desenvolver em qualquer idade. É duas a três vezes mais comum em mulheres do que em homens.

A causa da doença e por que ela é mais comum em mulheres jovens permanecem questões em aberto para a ciência.

Uma teoria é que as flutuações hormonais durante os anos férteis podem influenciar a resposta imune e aumentar o risco de desenvolver a doença em mulheres.

Outros estudos sugerem que essa maior suscetibilidade pode ser devida a um componente genético.

Além do mais, as mulheres tendem a gerar uma resposta imune mais forteo que pode contribuir para o aumento da atividade inflamatória no sistema nervoso, aumentando o risco de desenvolver a doença.

longe da loucura

A esclerose múltipla não é um tipo de demência como algumas pessoas pensam erroneamente.

Segundo o neurologista e coordenador médico do Centro de Excelência em Esclerose Múltipla do Hospital Israelita Albert Einstein, Rodrigo Thomaz, a palavra “esclerose” refere-se ao “endurecimento” que ocorre no cérebro e na medula espinhal dos pacientes.

“Você pode ver a formação de pequenas cicatrizes que endurecem ao toque.”

A esclerose múltipla é caracterizada por comprometimento neurológico. Nos afetados, as células imunes começam a atacar em vez de proteger o sistema imunológico, causando inflamação.

Elas afetam a bainha de mielina, uma espécie de bainha protetora que recobre os neurônios responsáveis ​​por transportar os impulsos do sistema nervoso central para o corpo e vice-versa, o que compromete as funções coordenadas pelo cérebro.

Além dos fatores específicos que vinculam as mulheres à doença, pessoas com predisposição genética para doenças autoimunes também são consideradas de maior risco e que estão expostos a fatores ambientais, como infecções virais, tabagismo, obesidade e níveis reduzidos de vitamina D.

“Reduzir o risco de desenvolver esclerose múltipla é questionável, pois a doença tem um componente genético que aumenta o risco de comprometimento do funcionamento do sistema imunológico. No entanto, o controle de fatores ambientais pode interferir nas chances de apresentar a doença”, diz Claudia Vasconcelos, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia.

sintomas mais comuns

“Esses sintomas ou sinais de possível esclerose podem ser transitórios, duram alguns minutos e desaparecem, por isso o paciente não dá muita importância a eles. Portanto, diante de qualquer sinal, por menor que seja, é aconselhável consultar um neurologista para investigue”, explica Alex Machado Baêta, neurologista da Assistência Social Portuguesa em São Paulo.

Manu, a paciente brasileira, usa as redes sociais para falar sobre os desafios que enfrenta.

“A falta de informação gera preconceitos. Como não é uma doença visível, a sociedade não vê minhas necessidades. Às vezes, por fraqueza e cansaço, tenho que usar a fila preferencial e as pessoas não veem isso como bom.. Então, quando eles entendem, eles olham para mim com dúvida ou pena. Precisamos falar mais sobre a doença”, acrescenta.

tratamentos disponíveis

A esclerose múltipla é incurável.

Os tratamentos disponíveis visam estabilizar e interromper a atividade inflamatória ao longo do tempo para melhorar a qualidade de vida do paciente.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, existem atualmente cerca de 20 medicamentos aprovados.

Especialistas afirmam que, além do tratamento medicamentoso, é importante que seja feita a neurorreabilitação para prevenir complicações como deformidades ósseas.

“São medicamentos imunossupressores que regulam as reações do sistema imunológico. Além do tratamento específico para controlar a doença, são utilizados medicamentos e técnicas para aliviar e controlar os sintomas”, diz Thomaz.

“Atualmente, há uma verdadeira revolução no tratamento e prognóstico da doença, com um risco muito menor de sequelas e evolução degenerativa. O objetivo atual é evitar ao máximo que o cérebro e a medula espinhal sejam “invadidos” pelo doença, diminuindo o risco futuro dos pacientes”, acrescenta o neurologista.

No caso de Manu, o tratamento inclui acompanhamento com reumatologista para alívio de sintomas articulares e musculoesqueléticos, reposição de vitamina D e foco na saúde mental, acompanhamento com psicólogo e uso de medicamentos para controlar a ansiedade.

“Também procuro ter cuidado com a alimentação, evitando alimentos inflamatórios e pratico atividades físicas de baixo impacto como natação e hidroginástica”, diz.

“A esclerose múltipla é como um parceiro de dança que sempre fico de olho para não pisar no pé. Viver com a doença é uma caixinha de surpresas, todo dia é um novo desafio e nunca sei com que sintoma vou acordar . com.”

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