Em 15 dias de internação e com vários exames realizados, os médicos não encontraram resposta.

Foi somente após um ano e meio de pesquisa que recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla.

“Fiquei pasma. Acho que a fase inicial do diagnóstico é a mais difícil para o paciente. Ter acesso ‘fácil’ às informações na internet é ainda mais desesperador”, diz Manu.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune na qual as células de defesa do corpo atacam o sistema nervoso centrallesando o cérebro e a medula espinhal.

30 de maio é o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, data escolhida para conscientizar a sociedade sobre esta doença.

De acordo com o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido, é mais comumente diagnosticado em pessoas na faixa dos 20, 30 e 40 anosEmbora possa se desenvolver em qualquer idade. É duas a três vezes mais comum em mulheres do que em homens.

A causa da doença e por que ela é mais comum em mulheres jovens permanecem questões em aberto para a ciência.

Uma teoria é que o flutuação hormonals durante os anos reprodutivos eles poderiam influenciar a resposta imune e aumentar o risco de desenvolver a doença em mulheres.

Outros estudos sugerem que essa suscetibilidade aumentada pode ser devida a um componente genético.

Além disso, as mulheres tendem a gerar uma resposta imunológica mais forte, o que pode contribuir para uma maior atividade inflamatória no sistema nervoso, aumentando o risco de desenvolver a doença.

A esclerose múltipla não é um tipo de demência como algumas pessoas pensam erroneamente.

Segundo o neurologista e coordenador médico do Centro de Excelência em Esclerose Múltipla do Hospital Israelita Albert Einstein, Rodrigo Thomaz, a palavra “esclerose” refere-se ao “endurecimento” que ocorre no cérebro e na medula espinhal dos pacientes.

“Você pode ver a formação de pequenas cicatrizes que endurecem ao toque.”

A esclerose múltipla é caracterizada por danos neurológicos. Em indivíduos afetados, células imunes começam a atacar em vez de proteger o sistema imunecausando inflamação.

Elas afetam a bainha de mielina, uma espécie de bainha protetora que recobre os neurônios responsáveis ​​por transportar os impulsos do sistema nervoso central para o corpo e vice-versa, o que compromete as funções coordenadas pelo cérebro.

Além dos fatores específicos que ligam as mulheres à doença, também são consideradas pessoas com predisposição genética para doenças autoimunes expostas a fatores ambientais, como infecções virais, tabagismo, obesidade e níveis reduzidos de vitamina D. risco.

“Reduzir o risco de desenvolver esclerose múltipla é questionável, pois a doença tem um componente genético que aumenta o risco de comprometimento do funcionamento do sistema imunológico. No entanto, o controle de fatores ambientais pode interferir nas chances de apresentar a doença”, diz Claudia Vasconcelos, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia.

“Esses sintomas ou sinais de possível esclerose podem ser transitórios, duram alguns minutos e desaparecem, por isso o paciente não dá muita importância a eles. Portanto, diante de qualquer sinal, por menor que seja, é aconselhável consultar um neurologista para investigue”, explica Alex Machado Baêta, neurologista da Assistência Social Portuguesa em São Paulo.

Manu, a paciente brasileira, usa as redes sociais para falar sobre os desafios que enfrenta.

“A falta de informação gera preconceito. Como não é uma doença visível, a sociedade não vê minhas necessidades. Às vezes, por fraqueza e exaustão, preciso usar a fila preferencial e as pessoas não veem isso como bom. Então, quando eles entendem, eles olham para mim com dúvida ou pena. Precisamos falar mais sobre a doença”, acrescenta.

A esclerose múltipla é incurável.

Os tratamentos disponíveis visam estabilizar e interromper a atividade inflamatória ao longo do tempo para melhorar a qualidade de vida do paciente.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, existem atualmente cerca de 20 medicamentos aprovados.

Especialistas afirmam que, além do tratamento medicamentoso, é importante que seja feita a neurorreabilitação para prevenir complicações como deformidades ósseas.

“São medicamentos imunossupressores que regulam as reações do sistema imunológico. Além do tratamento específico para controlar a doença, são utilizados medicamentos e técnicas para aliviar e controlar os sintomas”, diz Thomaz.

“Atualmente existe uma verdadeira revolução no tratamento e prognóstico da doença, com risco muito menor de sequelas e progressão degenerativa. O objetivo atual é evitar ao máximo que o cérebro e a medula espinhal sejam “invadidos” pela doença, diminuindo assim o risco futuro dos pacientes”, acrescenta o neurologista.

No caso de Manu, o tratamento inclui acompanhamento com reumatologista para alívio de sintomas articulares e musculoesqueléticos, reposição de vitamina D e foco na saúde mental, acompanhamento com psicólogo e uso de medicamentos para controlar a ansiedade.

“Também procuro ter cuidado com a alimentação, evitando alimentos inflamatórios e pratico atividades físicas de baixo impacto como natação e hidroginástica”, diz.

“A esclerose múltipla é como um parceiro de dança que sempre fico de olho para não pisar no pé. Viver com a doença é cheio de surpresas, todo dia é um novo desafio e nunca sei com qual sintoma vou acordar. “

Lembre-se disso você pode receber notificações da BBC Mundo. Baixe a nova versão do nosso aplicativo e ative-os para não perder nossos melhores conteúdos.