“Não temos tempo”. Este é o slogan com o qual o presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (Feder), Juan Carrión, iniciou sua intervenção na Comissão de Saúde do Congresso dos Deputados, que proferiu uma palestra sobre a importância da “Encurtar o prazo de acesso aos medicamentos órfãos” e a relevância de equidade na triagem neonatal.

Na sua apresentação, Carrión recordou que em Espanha estima-se que existam três milhões de pessoas a viver com uma doença rara e que o tempo médio para obter um diagnóstico é superior a 4 anos. “Ele atraso de diagnóstico Isso leva a graves consequências para o paciente e sua família”, afirmou o presidente da Feder. Além disso, acrescentou que um dos objetivos que a Federação se propôs é “impedir a odisseia diagnóstica e a peregrinação que a procura do diagnóstico implica para as famílias”.

“Devemos trabalhar para atingir as metas estabelecidas pelo Consórcio Internacional de Pesquisa de Doenças Raras (IRDiRC), que estabeleceu que os pacientes podem obter diagnósticos em menos de um anoCarrión apontou.

Além das barreiras para o acesso dos pacientes ao diagnóstico precoce, o presidente da Feder lembrou a “falta de equidade”, já que esse acesso “Está condicionado de acordo com a localização geográfica das famílias”. “Dependendo do CCAA autônomo onde você mora, você tem diferentes acessos aos recursos disponíveis”, explicou.

Para resolver este contratempo, Carrión transferiu a necessidade de promover medidas que garantam o acesso igualitário a testes diagnósticos, como testes genéticos ou programas de triagem neonatal, ampliando o portfólio comum de serviços de atendimento e garantindo assim a equidade para todas as comunidades autônomas. “Existem comunidades que incluem 40 patologias, enquanto outras detectam apenas 8”, disse.

Inclusão na carteira de saúde

A Espanha está atrás do resto dos países europeus, como Carrión nos lembrou: “Nosso país é entre os 10 países que menos detectaram patologias na sua carteira de saúde face a outros países congéneres como a Itália que faz rastreios 48 ou Portugal com 29″. Para resolvê-lo, o presidente da Feder vê a necessidade de uma harmonização da triagem neonatal que deve ser feita aproveitando a experiência de outros países e comunidades que já possuem dados e evidências.

Para continuar sua tese, Carrión expressou a importância de implementar a medicina genômica e de precisão, alinhando-se com os objetivos da Vanguard Health Alliance, que busca “posicionar a Espanha como um país líder no desenvolvimento de terapias avançadas” e fomentar a implementação da medicina personalizada de forma equitativa.

Referindo-se aos medicamentos órfãos no contexto europeu, Carrión garantiu que há países como a Alemanha que comercializam praticamente 100% dos autorizados pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA). A realidade espanhola é que, embora tenha aumentado nos últimos anos, dos 132 medicamentos órfãos autorizados na Europa, apenas 58 são financiados pelo sistema nacional de saúde.

“É necessário alinhar os critérios de avaliação e acesso a medicamentos entre os diferentes países e as comunidades autónomas. Foi desenvolvida uma tecnologia que permitiria diagnosticar a maioria das doenças rarasmais de 200 terapias foram promovidas para tratá-los, mas é preciso seguir em frente e para isso é fundamental ter um roteiro claro e os recursos necessários para alcançar essa tão necessária equidade no acesso ao diagnóstico e tratamento”, terminou Carrión.

Resposta da política

Após a intervenção de Feder, os vários grupos parlamentares intervieram para compartilhar as ideias de cada partido. Carmen Andrés Añón, porta-voz de saúde do PSOE, disse que o governo “colocou as máquinas no limite” para melhorar o acesso de pacientes com doenças raras.

Añón indicou que as melhorias na acesso a medicamentos órfãos e a diagnóstico precoce “Será a chave para a virada espanhola da presidência europeia.” Para concluir o seu discurso, a socialista lembrou que 2021 foi “o ano com mais medicamentos resolvidos pela Saúde e com mais medicamentos órfãos financiados desde 2016”.

O deputado socialista recordou as várias rubricas orçamentais aprovadas pelo Governo, entre as quais o 100 milhões de euros para medicina de precisãoou seja, 70 milhões de euros para a melhoria de infra-estruturas, aquisição de equipamentos e formação de profissionais dos Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR) do Sistema Nacional de Saúde.

Por outro lado, a porta-voz da saúde do PP, Elvira Velasco Morillo, enfatizou o atendimento das necessidades dos pacientes com doenças raras, a partir do compartilhamento de conhecimento sobre essas patologias. “Temos que começar Registro de Doenças Rarasporque não conseguiremos avançar muito se não compartilharmos os dados”, enfatizou.

A MP do PP influenciou no acesso ao diagnóstico precoce e na implementação de mais medidas no triagem neonatal. Velasco garantiu que não é possível esperar mais de quatro anos para obter um diagnóstico. “Precisamos investir mais recursos para reduzir os atrasos”, enfatizou.

Além disso, Velasco afirmou que é preciso trabalhar no acesso à testagem para um resposta “mais uniforme”. Reforçou ainda a ideia do grupo parlamentar popular de rever o decreto régio que cria a pasta dos serviços comuns do sistema nacional de saúde de forma a “introduzir novas patologias através de programas de rastreio neonatal”.

Por fim, a porta-voz do VOX na Comissão de Saúde, Mercedes Jara Moreno, iniciou sua fala aludindo ao fato de que a inclusão de apresentações de medicamentos órfãos nos grupos de referência significa “uma barreira à pesquisa”pelas barreiras burocráticas implícitas nas especificidades deste tipo de medicamentos que “destinam-se a um número reduzido de pessoas e requerem um elevado investimento económico com elevado índice de insucesso”.

Jara também se referiu ao “dano comparativo” sofrido por pacientes com doenças raras. “O código postal influencia; é necessário estabelecer um procedimento diferenciado que garante o acesso aos medicamentos órfãos e ultraórfãos”, concluiu o porta-voz da Saúde do grupo parlamentar da VOX.

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